La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta entre 4.000 y 4.500 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología. Este trastorno neurodegenerativo, caracterizado por una pérdida progresiva de movilidad, puede demorar casi un año en ser diagnosticado, presentando un gran desafío para pacientes y familias.
El doctor Alejandro Durán, jefe de Neurología del Hospital Quirónsalud Bizkaia, explica que la ELA afecta a las neuronas motoras, esenciales para el movimiento muscular, lo que provoca una debilidad progresiva que impacta funciones motoras como la marcha. Los síntomas iniciales, como debilidad o pérdida de masa muscular en extremidades, pueden confundirse con otras enfermedades, contribuyendo a un diagnóstico tardío.
Además, la ELA puede provocar deterioro cognitivo y problemas emocionales en hasta el 50% de los pacientes, subrayando la necesidad de un tratamiento integral. Sara García, responsable de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del mismo hospital, destaca la importancia de la fisioterapia en el tratamiento de la ELA: «Ayuda a mantener la movilidad, reduce complicaciones y adapta el tratamiento a cada fase».
La tecnología es clave en este escenario. La neurorrehabilitación robótica, que incluye exoesqueletos, ofrece terapias más personalizadas y un seguimiento preciso del progreso, complementando la terapia tradicional. García señala que estas herramientas mejoran los resultados sin reemplazar el enfoque convencional.
El tratamiento de la ELA requiere un enfoque multidisciplinario, integrando neurólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, logopedas y psicólogos. Durán compara el rol del neurólogo con un director de orquesta, coordinando todos los aspectos del tratamiento para mejorar la calidad de vida del paciente. Asimismo, la educación y los recursos informativos para pacientes y familiares son esenciales para comprender la enfermedad y su evolución.
Los profesionales enfatizan que cualquier pequeño avance en la vida diaria de los pacientes es significativo. Mejoras en movilidad, comunicación y el uso de dispositivos de asistencia pueden prolongar la autonomía y la participación en actividades cotidianas, proporcionando un impacto psicológico positivo tanto para el paciente como para su entorno familiar.
